L’ethique et l’efficience à l’épreuve de la tectonique du numérique

Paris, le 8 Juin 2014,

Les technologies de l’information et de la communication sont devenues en quelques années les outils quotidiens de notre activité personnelle et de notre exercice professionnel mettant à notre disposition de formidables opportunités avec de nouveaux challenges, mais également, en perspective, des dangers, des contraintes, des responsabilités et beaucoup d’interrogations. Leur expansion  permanente nous fait obligation de vigilance, de flexibilité et d’adaptation. Le transfert des données, autorisé par la naissance d’Internet vers 1973, a fait l’objet d’un énorme coup d’accélérateur avec l’arrivée du Web au début des années 1990. Les 40 dernières années ont ainsi vu l’essor de la révolution numérique dont les conséquences à l’échelon mondial auront été aussi importantes que la seconde révolution industrielle initiée à la fin du XVIII è siècle. Une révolution toujours en cours, qui s’accélère au rythme de l’évolution des débits de transfert des données et de la couverture des territoires par les réseaux des opérateurs, une révolution qui permet au citoyen de s’approprier l’espace public, une révolution qui va également profondément modifier les conditions de notre exercice.

L’alimentation de cette nouvelle mutation sociétale ne relève cependant ni du pétrole ni de l’électricité mais d’un carburant beaucoup plus sensible tant en termes de politique et de stratégie, que d’activité commerciale et de vie privée: les données numériques. Un carburant qui peut être l’objet de toutes les convoitises.

On pourrait parler de Nouvelle Tectonique de l’Information et de la Communication. Cette expansion planétaire se fait au rythme de secousses technologiques successives, génératrices de mouvement et de vitesse, libératrices de formidables quantités d’énergie, justifiant la plus grande vigilance quant à leur impact sur l’évolution de nos sociétés et la sécurité des personnes et de leurs données. A ce titre nos institutions ont une responsabilité forte.

Les médecins sont d’importants fournisseurs de données numériques de santé. Ces  données sont  le plus souvent sensibles, relevant du secret professionnel. Leur échange  passe par le déploiement des messageries sécurisées. Leur partage  nécessite de disposer d’espaces confidentiels de stockage, à capacité exponentielle eu égard à nos besoins croissants de mémorisation des données personnelles. Nous devons parallèlement rester très attentifs quant à l’utilisation qui pourrait en être faîte et veiller à en assurer l’intégrité et la sécurité. Ces données peuvent être source de marchandisation. La cybercriminalité évolue au même rythme que les nouvelles technologies et les infractions spécifiques à ces nouveaux outils sont en pleine explosion. Le domaine de la santé est, à ce titre, très encadré et il faut saluer le travail fait par la CNIL et l’ASIP Santé. Notre vigilance commune et le respect par chacun des règles de sécurité restent essentiels dans le déploiement de la e-santé : une responsabilité collective.

Nous sommes également, nous médecins, de gros consommateurs de données numériques dans notre exercice quotidien et par nos multiples besoins d’informations. L’urbanisation des systèmes d’information et plus particulièrement du poste de travail du médecin est ainsi devenue un enjeu majeur, une préoccupation stratégique de tous les acteurs de santé, une condition « sine que non » de l’appropriation par les professionnels de santé de ces nouveaux outils. La télémédecine, bien cernée par le législateur, cherche sa place. Cette place va devenir essentielle dans un cadre budgétaire contraint. Les Agences Régionales de Santé (ARS), fortement impliquées dans cette problématique, accompagnent cette grande mutation. Les assureurs se sont parallèlement rapidement préoccupés des nouvelles opportunités offertes par la e-santé en termes de prévention et de réduction des dépenses, offrant à leurs adhérents « branchés » des réductions substantielles. Chacun est ainsi conscient de l’importance des enjeux.

Nos smartphones, « postes de travail en mobilité », sont devenus l’objet des mêmes réflexions, des mêmes attentions et des mêmes convoitises. Les applications mobiles et les objets connectés dédiés à la santé vont fournir de nouveaux outils de « télésurveillance », ouvrir de nouveaux champs dans le domaine de la prévention et du suivi de nombreuses pathologies. Cette « m-santé » va modifier substantiellement la relation médecin-patient, sans la remplacer : prévention, diagnostic plus précoce, optimisation du suivi, meilleure adhésion au traitement, personnalisation de la prise en charge. Elle serait, nous disent les experts,  source d’économies significatives. Ils estiment à 26 milliards de dollars le marché mondial de la m-santé d’ici 2017 avec 10 millions de personnes concernées en France et 11,5 milliards d’économies sur les dépenses de santé pour notre seul pays. Les professionnels de santé auront dans ce domaine un rôle majeur : conseil, orientation, prescription. De nouvelles questions vont se poser : caractère des données personnelles collectées, utilisation non contrôlée, sécurité, anonymisation, valeur normative des auto-mesures.

L’Ordre s’est résolument inscrit dans cette évolution et veille, en partenariat avec les acteurs institutionnels, à accompagner l’émergence de ces nouveaux outils au service de l’e-santé.  A chaque nouvelle étape de cette grande révolution technologique nous devons être attentifs à sa cohérence avec  l’éthique et la déontologie et rester vigilants quant aux dérives potentielles de ces nouveaux outils. La numérisation et l’externalisation des données de santé ne nous exonèrent pas de cette responsabilité permanente et fondamentale.

Parallèlement l’Ordre plaide pour que toutes ces évolutions ne soient pas déconnectées des besoins et des acteurs de terrain. Le Président du CNOM, Patrick Bouet, a réaffirmé avec force sa constante préoccupation : « s’impliquer dans les usages auprès des professionnels de santé et des usagers».

En novembre 2012 Jacques Lucas, Vice président du Conseil National de l’Ordre des Médecins, en charge de l’e-santé, rappelait dans le Bulletin de l’Ordre, « Quelle stratégie pour la e-santé en France ? », les 11 recommandations du CNOM :

– Déployer l’e-santé « avec » les professionnels de santé,

– Répondre à leurs « besoins concrets ».

– Veiller à l’ urbanisation des référentiels et du poste de travail, sur site et en mobilité.

– Respecter les impératifs déontologiques.

– Eviter toute « fracture numérique » : déployer le très haut débit sur tout le territoire.

– Eviter toute rupture de la continuité des soins : libéraux, établissements, médico-social.

– Assurer la performance et la pérennité du financement de l’e-santé.

– Instaurer un Conseil national stratégique associant professionnels de santé et usagers.

– Uniformiser les règles d’échange-partage d’informations dans la prise en charge de la personne.

– Initier le dossier de coordination des pathologies chroniques dès le premier séjour.

– Prévoir, sur les économies réalisées, un intérêt à agir pour les professionnels de santé.

Force est de constater que, deux ans plus tard, ces recommandations conservent toute leur pertinence, au cœur des préoccupations actuelles, socle obligé du déploiement de la e-médecine dont l’efficience réclame une gouvernance forte, centralisée, associant tous les acteurs pour ne pas se déconnecter des besoins et des usages, au premier chef les professionnels de santé et les usagers.

Bernard Le Douarin

 

 

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